タミー・エバンズ/著 -- 翔泳社 -- 1998.3 -- 936

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所蔵場所 請求記号 資料コード 資料区分 帯出区分 状態
地下書庫 /936/エ/ 113861223 成人一般 可能 iLisvirtual

資料詳細

タイトル 太陽に灼かれて
タイトルカナ タイヨウ ニ ヤカレテ
副書名 難病ポルフィリン症を生き抜く
著者 タミー・エバンズ /著, 寺沢 恵美子 /訳  
著者カナ エバンズ タミー,テラサワ エミコ
出版者 翔泳社
出版年 1998.3
ページ数 303p
大きさ 20cm
一般件名 ポルフィリン症-闘病記
ISBN 4-88135-596-1 国立国会図書館 カーリル GoogleBooks WebcatPlus
分類記号 936
内容紹介 太陽光線を浴びると発作が起き、一晩で容姿が変わる。遺伝性で治療法もまだない難病・ポルフィリン症を抱える著者は、「普通の生活」をしようと奮闘する一方で、難病認知のための運動を繰り広げる。一人の勇敢な女性の記録。
著者紹介 ポルフィリン症教育・普及協会理事。難病を認知させるために全米で講演活動を行っている。